2023年 EULAR 狼疮最新指南：激素维持剂量下调为≤5mg_天

系统性红斑狼疮（SLE），简称狼疮，是一种涉及多个器官和系统的慢性自身免疫性疾病。其症状和体征多样，包括但不限于皮疹、关节炎、肾炎、血液系统异常和中枢神经系统受累。2023年，欧洲抗风湿病联盟（EULAR）发布了狼疮治疗的最新指南，该指南对糖皮质激素的使用提出了新建议，即狼疮患者的糖皮质激素维持剂量应下调至每天不超过5mg。这一调整对患者的家庭护理有着深远的影响。本文将详细探讨这一更新对狼疮患者家庭护理的具体要求和实践意义。

狼疮激素治疗的重要性和挑战

糖皮质激素因其强大的抗炎和免疫抑制作用，在狼疮治疗中扮演着不可替代的角色。它们能够迅速减轻炎症反应，改善症状，对于急性发作期的狼疮患者尤为重要。然而，长期或高剂量使用糖皮质激素可能导致多种副作用，包括但不限于骨质疏松症、高血压、糖尿病、体重增加、情绪波动等。因此，如何在控制病情的同时，减少激素剂量和副作用，是狼疮治疗中的关键挑战。

2023年EULAR指南更新要点

EULAR的最新指南基于近年来的临床研究证据，提出了对狼疮患者糖皮质激素维持剂量的新建议。指南强调，在病情稳定且无明显活动性炎症的情况下，应逐步减少糖皮质激素的剂量至每天不超过5mg，以减少长期副作用，同时保持病情控制。这一建议的提出，是基于对激素剂量与患者长期并发症风险之间关系的深入理解。

家庭护理的调整

1. 监测病情变化

狼疮患者在家中应定期自我监测病情变化，包括但不限于关节疼痛、皮疹、疲劳、发热等症状。这些症状的任何异常变化都应及时与医疗团队沟通，以便及时调整治疗方案。此外，患者还应定期进行血液检查和尿液检查，以监测疾病活动度和潜在的内脏损害。

2. 合理使用激素

遵循医嘱，患者应逐渐减少激素剂量，并注意观察身体反应。在减少激素剂量的过程中，应避免突然停药，以防病情反弹。患者应了解激素减量的潜在风险和症状，以便在出现不适时及时就医。

3. 预防感染

由于激素可能抑制免疫系统，狼疮患者在家中应注意个人卫生，避免接触感染源，并按时接种疫苗。此外，患者还应避免使用可能抑制免疫系统的药物，如某些类型的非甾体抗炎药。

4. 健康生活方式

保持健康的生活方式对于控制狼疮至关重要。均衡饮食、适量运动、充足睡眠和避免压力过大都有助于提高生活质量和减少病情复发。患者应避免吸烟和过量饮酒，这些不良习惯可能加重病情。

5. 心理支持

狼疮患者可能会经历情绪波动和心理压力。家庭成员应提供情感支持，帮助患者应对疾病带来的挑战。心理治疗，如认知行为疗法，也可能对患者有所帮助。

6. 药物管理

患者应了解所有正在使用的药物，包括剂量、副作用和相互作用。遵循医嘱，按时服药，并在出现任何问题时及时与医疗团队沟通。

7. 教育和自我管理

患者和家庭成员应积极参与疾病教育，了解狼疮的病因、症状、治疗和自我管理策略。这有助于患者更好地控制病情，减少并发症。

结语

2023年EULAR狼疮最新指南的发布，为狼疮患者的家庭护理提供了新的方向。通过逐步减少激素剂量，我们可以期待患者能够获得更好的生活质量和更低的长期治疗风险。家庭护理的调整需要患者、家庭成员和医疗团队的共同努力，以确保狼疮患者在家中得到最佳的照顾和管理。狼疮是一种复杂的疾病，需要多方面的综合治疗和护理。通过遵循最新的医学指南，我们可以为狼疮患者提供更安全、更有效的治疗方案。

张靓

南华大学附属第二医院老院