心理支持：多发性骨髓瘤嗜血综合症患者的心理护理指南

多发性骨髓瘤（MM）是一种起源于骨髓中浆细胞的恶性血液肿瘤，其特征是异常增多的浆细胞产生大量单克隆免疫球蛋白或其片段，破坏正常的骨髓功能及免疫功能。嗜血综合症（HLH）是一种罕见的、由免疫系统过度激活引起的严重炎症反应综合征，其特征是高热、肝脾肿大、血细胞减少等。当这两种疾病合并发生时，我们称之为多发性骨髓瘤嗜血综合症（MM-HLH），这种并发症给患者带来了极大的身心负担。本文将详细探讨MM-HLH患者的综合管理策略，特别强调心理支持和心理护理的重要性。

免疫功能失调的管理

免疫功能失调是MM-HLH的核心问题。在MM患者中，异常增多的浆细胞不仅占据骨髓空间，抑制正常造血功能，还影响正常的免疫球蛋白合成，导致免疫功能下降。HLH的发生进一步加剧了免疫功能的紊乱，导致炎症因子风暴，危及患者生命。因此，控制症状、稳定免疫功能是治疗MM-HLH的首要任务。这通常需要综合运用化疗、靶向治疗、免疫治疗等多种手段，以抑制肿瘤细胞的生长，同时通过免疫调节治疗、生物制剂等手段改善免疫功能，控制HLH的进展。

感染防控的重要性

由于免疫功能低下，MM-HLH患者容易发生各种感染，这些感染可能进一步加重病情。因此，严格的感染控制措施对于预防感染至关重要。这包括个人卫生、环境卫生、手卫生等基本措施，以及合理的抗生素预防和治疗。此外，对于已经发生的感染，应及时进行抗感染治疗，以控制感染的扩散和减少并发症的风险。

营养支持的作用

营养支持对于改善MM-HLH患者的身体状况、提高生活质量具有重要意义。由于疾病消耗、食欲减退等原因，患者常出现营养不良。合理的营养补充、饮食调整对于改善营养状况、增强机体抵抗力具有重要作用。营养师可以根据患者的具体情况，制定个性化的营养计划，以确保患者获得足够的能量和营养。

药物治疗的策略

药物治疗是控制MM-HLH症状的主要手段。化疗可以直接抑制肿瘤细胞的生长，靶向治疗可以针对肿瘤细胞的特定分子靶点，免疫治疗则通过激活或增强患者自身的免疫系统来攻击肿瘤细胞。这些治疗手段可以有效改善症状，提高患者的生存质量和生存期。

心理支持的必要性

心理支持是MM-HLH患者管理中不可或缺的一环。疾病带来的身体痛苦、经济负担、家庭压力等，都可能给患者带来巨大的心理压力。心理护理的目标是帮助患者树立战胜疾病的信心，积极面对治疗和生活。心理干预包括心理咨询、心理治疗、情绪支持等，可以改善患者的心理状态，提高生活质量。对于患者家属而言，也需要提供相应的心理支持和教育，帮助他们更好地理解和支持患者。

家庭护理的重要性

家庭护理是MM-HLH患者管理的重要组成部分。家属的关爱和支持对于患者的康复具有重要意义。家庭护理包括生活照顾、情感支持、心理疏导等，可以帮助患者更好地应对疾病带来的挑战。家属可以通过学习相关疾病知识，了解患者的治疗计划和护理需求，以提供更为有效的支持。

结语

综上所述，MM-HLH患者的管理需要综合控制症状、改善免疫功能、预防感染、补充营养、心理支持和家庭护理等多方面的措施。通过全方位的照护，可以有效提高患者的生活质量，帮助他们更好地面对疾病带来的挑战。医疗团队、患者及其家属应共同努力，制定个性化的治疗和护理计划，以实现最佳的治疗效果和生活质量。

李紫涵

河南省肿瘤医院