“不死的癌症”红斑狼疮

系统性红斑狼疮（SLE），俗称红斑狼疮，是一种自身免疫性疾病，因其病程长且复杂，曾被冠以“不死的癌症”的称号。这种病症不仅可以对患者的身体状况造成严重影响，其对心理健康的冲击也不容忽视。本文旨在探讨狼疮对患者心理健康的影响，并提供一些应对策略。

狼疮与心理健康的关联

系统性红斑狼疮不仅侵害患者的皮肤、关节、肾脏等器官，还会影响神经系统，引起一系列复杂的症状。这些症状包括但不限于疲劳、疼痛、认知功能障碍等。长期的病痛折磨和不确定的病情发展，使得狼疮患者常常伴随着焦虑、抑郁等心理问题。

狼疮作为一种慢性疾病，其不可预测的病程和症状波动会对患者的心理状态产生深远影响。患者可能会因为疾病的不确定性而感到焦虑，担心自己的健康状况和未来。此外，狼疮可能会引起患者的外观变化，如面部红斑、皮肤色素沉着等，这些变化可能会影响患者的自我形象和自信心，进而导致社交障碍和自我隔离。

心理压力的表现

狼疮患者在面对疾病时，可能会经历多种心理压力，包括：

对未来的担忧

：由于狼疮的病程难以预测，患者可能会担心自己的健康状况，以及未来可能面临的健康问题。

社会隔离

：由于疾病导致的外貌变化和活动能力限制，患者可能会感到与社会脱节，进而产生孤独感。

经济压力

：长期的医疗费用和可能的工作能力下降，会增加患者及其家庭的经济负担。

自我形象的受损

：狼疮患者可能会出现面部红斑等皮肤症状，这可能影响他们的自信心和自我形象。

狼疮对心理健康的影响机制

狼疮对心理健康的影响是多方面的。首先，狼疮的炎症反应可能直接影响大脑功能，导致情绪和认知问题。其次，狼疮患者可能会因为疾病的长期性和不可预测性而感到无助和绝望，这种情绪状态可能会导致抑郁症的发生。此外，狼疮患者可能会因为疾病的症状和限制而经历社会角色的丧失，如失去工作、家庭和社交活动，这种角色丧失可能会导致身份认同危机和自我价值感的下降。

如何维护心理健康

为了帮助狼疮患者维护心理健康，以下是一些建议：

寻求专业帮助

：心理治疗，特别是认知行为疗法（CBT），已被证明对缓解慢性疾病患者的焦虑和抑郁情绪有效。认知行为疗法可以帮助患者识别和改变消极思维模式，提高应对疾病的能力。

建立支持网络

：加入患者互助小组或在线社区，与其他患者分享经验，可以减少孤独感并提供情感支持。支持网络可以为患者提供信息、资源和鼓励，帮助他们应对疾病带来的挑战。

保持积极的生活态度

：通过冥想、瑜伽等放松技巧，以及保持规律的体育活动，可以帮助缓解压力，提高生活质量。积极的生活态度可以帮助患者更好地应对疾病，减少心理负担。

教育和自我管理

：了解狼疮的病情和治疗信息，积极参与自我管理，可以增加患者对疾病的控制感，减少不确定性带来的焦虑。自我管理包括药物治疗、生活方式调整和症状监测等方面。

药物治疗

：在医生的指导下，使用抗抑郁药或抗焦虑药，可以帮助患者更好地应对心理问题。药物治疗可以作为心理治疗的辅助手段，帮助患者缓解情绪症状。

家庭和医疗团队的支持

：家庭成员和医疗团队应该提供情感支持和实际帮助，帮助患者应对疾病带来的挑战。家庭和医疗团队的支持可以增强患者的应对能力，减少心理负担。

结语

系统性红斑狼疮对患者的心理健康构成了严重挑战，但通过积极的心理干预和社会支持，患者可以更好地应对这些挑战。重要的是，患者、家属和医疗专业人员应该共同努力，为狼疮患者提供全面的支持，以改善他们的生活质量和心理健康状态。通过综合治疗和多方面的心理干预，狼疮患者可以提高生活质量，减少心理压力，实现身心健康的平衡。

聂蔓

中山大学肿瘤防治中心