“不死的癌症”红斑狼疮

系统性红斑狼疮（SLE），亦称为狼疮，是一种慢性自身免疫性疾病，它能够侵袭多个人体系统和器官。由于其病程长、易于复发的特性，SLE有时被俗称为“不死的癌症”。对于患者而言，除了接受临床治疗之外，家庭护理同样是治疗过程中不可或缺的一环。本文旨在为系统性红斑狼疮患者及其家庭提供科学的护理指导，以帮助他们更好地管理这一疾病。

狼疮概述

狼疮是一种自身免疫性疾病，其特点在于身体免疫系统错误地攻击自身组织。这种状况可以影响皮肤、关节、肾脏、心脏、肺部和神经系统等多个器官。狼疮的确切病因尚未完全明了，但可能与遗传、环境因素、激素水平变化以及免疫系统异常有关。系统性红斑狼疮的典型症状包括面部红斑、关节炎、持续的疲劳以及肾脏问题等。由于这些问题的广泛性，狼疮的诊断和治疗往往需要跨学科的合作。

家庭护理原则

1.

健康饮食

：狼疮患者需要遵循均衡饮食原则，多摄入新鲜蔬菜和水果，并减少高脂肪、高盐和高糖食品的摄入。有研究表明，适量摄入富含Omega-3脂肪酸的食物如深海鱼类，可能有助于减轻炎症。

合理休息与运动

：狼疮患者应保持充足的休息，避免过度疲劳。适度的运动不仅能增强体力，还能提高免疫力，如散步、瑜伽和游泳等低强度活动都是不错的选择。

避免阳光暴晒

：狼疮患者对紫外线敏感，应避免长时间日晒，外出时应涂抹防晒霜，穿长袖衣物和戴帽子以保护皮肤。

情绪管理

：狼疮患者可能会经历情绪波动，家人的理解和支持至关重要。鼓励患者参与社交活动，并在必要时寻求心理咨询以缓解心理压力。

药物管理

：狼疮患者需长期用药，家人应协助患者按时服药，并注意药物的副作用，及时与医生沟通调整治疗方案。

定期检查

：定期进行身体检查，监测病情变化，及时调整治疗方案。

常见护理问题及应对

1.

皮肤问题

：狼疮患者常有皮肤病变，应保持皮肤清洁干燥，避免使用刺激性化妆品和护肤品。使用温和的护肤品和避免长时间暴露在阳光下可以减少皮肤受损的风险。

关节疼痛

：适度热敷和轻柔按摩可以缓解关节疼痛，同时避免关节过度活动。物理治疗也可能有助于改善关节功能和减轻疼痛。

肾脏问题

：狼疮性肾炎是狼疮的严重并发症，患者应控制血压和血糖，减少肾脏负担。严格遵循医嘱，定期检查肾功能，及时调整治疗方案。

感染预防

：由于狼疮患者免疫力低下，应避免接触感染源，及时接种疫苗。保持良好的个人卫生习惯，避免拥挤的地方，减少感染风险。

结语

系统性红斑狼疮是一种复杂的疾病，对患者及其家庭都是一大挑战。通过科学的家庭护理，可以提高患者的生活质量，减少病情复发。患者和家庭成员应积极学习相关护理知识，与医疗团队紧密合作，共同管理狼疮。记住，家庭的支持和理解对于狼疮患者的康复至关重要。狼疮患者需要的不仅是医疗上的治疗，更多的是心理上的慰藉和生活上的关怀。通过家庭和社会的共同努力，狼疮患者可以更好地管理自己的病情，享受更有质量的生活。

陈景

南华大学附属第二医院老院