北京大众健康科普促进会
疼痛管理
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非药物疗法，例如冷热敷、轻柔按摩等可帮助缓解肌肉疼痛。
药物治疗，应在医生指导下使用非甾体抗炎药（NSAIDs）或其他镇痛药物。
心理干预，如放松训练、冥想等，有助于减轻疼痛感知。
恶心与呕吐的护理
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饮食调整，提供清淡、易消化的食物，避免油腻、辛辣等刺激性食物。
分餐制，少量多餐可减少胃部负担。
药物干预，应在医生指导下使用抗恶心药物，如甲氧氯普胺。
皮肤护理
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保湿，使用无刺激性的保湿产品以保持皮肤湿润。
避免阳光直射，外出时使用防晒霜，穿长袖衣物保护皮肤。
心理支持
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情绪支持，家人的理解和支持对患者情绪稳定至关重要。
心理咨询，鼓励患者参与心理咨询，学习应对疾病带来的心理压力。
休息与睡眠
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规律作息，保持规律的作息时间，有助于身体恢复。
改善睡眠环境，营造安静、舒适的睡眠环境，必要时可使用助眠音乐或香薰。
监测病情
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定期检查，按照医生建议进行血常规、肝肾功能等检查。
记录症状，记录患者的症状变化，为医生调整治疗方案提供依据。
营养补充
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均衡饮食，保证足够的蛋白质、维生素和矿物质摄入，以增强身体抵抗力。
补充剂，在医生指导下，适当补充营养补充剂，如维生素D、钙等。
预防感染
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个人卫生，保持良好的个人卫生习惯，减少感染风险。
避免接触感染源，尽量避免前往人群密集的地方，减少感染机会。
适度活动
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适量运动，在医生指导下进行适量的体育活动，如散步、瑜伽等，有助于身体恢复。
避免过度劳累，注意劳逸结合，避免过度劳累导致病情加重。
教育与培训
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疾病知识，患者和家属应了解SLE及CAR-T治疗的相关知识，增强自我管理能力。
护理技能，学习基本的护理技能，如伤口护理、药物管理等。
系统性红斑狼疮患者在经历CAR-T治疗后，家庭护理是一个全面且需细致管理的过程，需要患者、家属及医疗团队的共同努力。通过科学的护理措施，可以有效减轻患者的不适症状，提升其生活质量。
潘志杰
浙江大学医学院附属第一医院庆春院区
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