系统性红斑狼疮护理常规及健康教育

系统性红斑狼疮（Systemic Lupus Erythematosus, SLE）是一种多系统受累的自身免疫性疾病，其临床表现多样，可涉及皮肤、关节、肾脏、心脏、肺部、神经系统等多个器官和系统。SLE的治疗和护理是一个长期而复杂的过程，需要患者、家属与医护人员的共同努力。本文旨在介绍SLE患者的护理常规和健康教育，以帮助患者和家属更好地理解疾病，提高生活质量。

一、日常护理常规

皮肤护理

：SLE患者皮肤对紫外线特别敏感，因此避免阳光直射至关重要。建议患者尽量避免在紫外线辐射强烈的时段（如上午10点至下午4点）外出。外出时，应涂抹高SPF值的防晒霜，穿着长袖衣物、长裤，并佩戴宽边帽以保护皮肤。此外，患者应避免使用可能引起皮肤刺激的化妆品和护肤品。

饮食管理

：SLE患者的饮食应以均衡营养为原则，建议采取低盐、低脂、高蛋白的饮食模式。应限制高嘌呤食物的摄入，以减少痛风发作的风险。同时，应避免食用可能引起光敏感的食物，如芹菜、香菜等。此外，患者应避免食用可能引起过敏反应的食物，如海鲜、辛辣食物等。

心理护理

：SLE患者可能会因为慢性疾病、疾病反复以及容貌改变等原因产生焦虑、抑郁等情绪。家属和医护人员应给予患者充分的理解和支持，鼓励患者表达自己的感受，提供心理疏导。必要时，可寻求专业心理咨询师的帮助。

休息与活动

：患者应保证充足的休息，避免过度疲劳。适度的体力活动有助于增强体质，改善心肺功能，但应避免剧烈运动，以免加重关节炎症。患者可根据自身情况选择适合自己的运动方式，如散步、瑜伽、太极等。

药物管理

：SLE患者需长期服用药物，包括激素、免疫抑制剂、抗疟药等。患者应严格遵医嘱服药，定期复查，监测药物副作用。在服药过程中，如出现不适，应及时向医生反馈，调整药物方案。

二、健康教育

疾病认识

：患者和家属应充分了解SLE的病因、病程及可能的并发症。SLE是一种自身免疫性疾病，可能与遗传、环境、激素水平等多种因素有关。病程多呈慢性、反复发作的特点，患者可能会出现关节炎、肾炎、皮肤损害等症状。了解疾病的相关知识，有助于患者和家属更好地应对疾病，提高自我管理能力。

预防感染

：SLE患者免疫功能受损，容易发生感染。患者应注意个人卫生，勤洗手，避免与感冒、发热等感染性疾病患者密切接触。避免去人群密集的地方，减少感染的机会。必要时，可接种肺炎球菌疫苗、流感疫苗等，以降低感染风险。

药物知识

：患者应了解所用药物的作用机制、副作用及相互作用。例如，激素类药物可能引起高血压、高血糖、骨质疏松等副作用；免疫抑制剂可能增加感染风险。了解药物相关知识，有助于患者合理用药，提高用药安全性。

应急处理

：患者应学会识别病情加重的征兆，如发热、关节疼痛加剧、皮疹增多等。一旦出现这些症状，应及时就医，调整治疗方案。同时，患者应随身携带急救卡，注明自己的病情、用药情况等信息，以便在紧急情况下得到及时救治。

定期复查

：SLE患者应定期进行血常规、尿常规、肾功能、免疫学指标等检查，以监控病情变化。根据检查结果，医生会调整治疗方案，以控制病情。患者应按时复查，不要因为症状缓解而忽视复查。

三、治疗依从性

SLE的治疗需要长期坚持，患者及家属应认识到治疗的重要性。患者应遵守医嘱，不随意停药或更改药物剂量。治疗依从性是影响SLE预后的重要因素，良好的治疗依从性有助于控制病情，减少复发，提高生活质量。

四、社会支持

SLE患者可能会因为疾病而影响工作、学习和社交活动。鼓励患者积极参与社会活动，建立良好的社会支持网络，有助于改善患者的情绪状态和生活质量。家属、朋友、同事等应给予患者充分的理解和支持，帮助患者克服困难，提高生活质量。

总之，SLE患者的护理和健康教育是一个全面的过程，需要医护人员、患者及家属的共同努力。通过科学的护理和教育，可以有效地控制病情，提高患者的生活质量。希望本文能为SLE患者和家属提供有益的参考和帮助。

刘杨丽

中山大学附属第一医院