狼疮患者病例分享

系统性红斑狼疮（SLE），俗称狼疮，是一种自身免疫性疾病，其特点是全身多系统受累，包括皮肤、关节、肾脏、神经系统和血液系统等。狼疮发病机制复杂，涉及遗传、环境、激素和免疫因素。由于病情易反复，患者需要长期治疗和管理。本文将详细介绍狼疮患者在家庭护理方面需要注意的关键点。

一、家庭护理的重要性 狼疮患者需要长期服药和定期随访，家庭护理是其日常管理的重要组成部分。良好的家庭护理可以帮助患者控制病情、预防复发、提高生活质量。家庭成员应了解狼疮的基本特点、病程、治疗方案和护理要点，以便更好地照顾患者。

二、病情监测与自我管理 1. 病情监测：患者应定期进行血常规、尿常规、肝肾功能、免疫学指标等检查，监测病情变化。如出现发热、关节疼痛、皮疹加重等症状，应及时就医。 2. 服药管理：患者需遵医嘱长期服用激素、免疫抑制剂等药物。漏服或擅自停药都可能导致病情复发。患者应建立服药记录，按时服药，并定期复查，根据病情调整药物剂量。 3. 生活习惯调整：保持良好的作息、饮食和运动习惯，避免过度劳累和情绪波动。戒烟戒酒，减少紫外线暴露，预防感染。

三、皮肤护理 狼疮患者常见光敏感性皮肤损害，如红斑、皮疹、色素沉着等。家庭护理要点如下： 1. 避免日晒：户外活动时，使用防晒霜（SPF≥30，PA++），佩戴遮阳帽和长袖衣物，避免上午10点至下午4点的强烈日晒。 2. 皮肤清洁：保持皮肤清洁干燥，避免使用刺激性化妆品。使用温和的洗面奶和保湿霜，保持皮肤水油平衡。 3. 皮疹护理：遵医嘱外用激素类药膏，避免抓挠皮疹，防止感染。

四、关节护理 狼疮患者可能出现关节炎症状，如关节疼痛、肿胀等。家庭护理要点如下： 1. 关节保护：避免关节过度活动和负重，适度进行关节功能锻炼，如握球、游泳等。 2. 疼痛缓解：遵医嘱使用非甾体抗炎药（NSAIDs）缓解关节疼痛。必要时可使用热敷或冷敷缓解局部不适。 3. 定期复查：定期进行关节超声或X线检查，评估关节病变程度。

五、肾脏护理 狼疮性肾炎是狼疮最常见的并发症之一，严重时可导致肾功能衰竭。家庭护理要点如下： 1. 饮食控制：低盐、低脂、低蛋白饮食，限制钾、磷摄入。避免高蛋白食物如豆制品、海鲜等。 2. 监测血压：定期监测血压，遵医嘱使用降压药物，控制血压达标。 3. 避免肾毒性药物：避免使用肾毒性药物如某些抗生素、造影剂等，如需使用，应在医生指导下进行。

六、心理支持 狼疮患者可能存在焦虑、抑郁等心理问题。家庭成员应给予患者充分的心理支持，帮助其树立战胜疾病的信心。必要时可寻求心理咨询师的帮助。

总之，狼疮患者在家庭护理方面需要综合考虑病情监测、生活习惯、皮肤和关节护理等多个方面。通过积极的家庭护理，患者可以更好地控制病情，提高生活质量。家庭成员的理解和支持对患者的康复至关重要。让我们携手努力，为狼疮患者创造一个温馨、和谐的家庭环境，帮助他们战胜疾病，重获健康。

骆仁娜

大连医科大学附属第一医院长春路院区